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“硬刚”渐冻症的他,倒下前想救更多人
蔡磊曾是一家知名互联网公司的副总裁,2019年年底确诊渐冻症后,他搭建患者数据平台、磕文献、组团队推动药物研发、搭建以小时为单位的极速临床招募和药效评价系统、带头进行脑组织和脊髓组织捐献并搭建全国第一个大样本病理性脑组织库、成立公益基金为攻克渐冻症事...
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蔡磊,京东的副总裁,年仅40岁便被诊断为渐冻症,那么他此刻的境况如何呢? 蔡磊出生在河南商丘,家中父亲是一名军人,母亲则是一位温和慈爱的女性。自幼,蔡磊在父亲的严格教育下长大,表现出超出同龄人的天赋。 他聪明且敏捷,考试总是轻松地拿到班级第一,因此班上的同学常开玩笑称他是外星人。 从小学到高中,蔡磊总是...
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新突破!蔡磊参与推进的渐冻症药物获美FDA孤儿药资格认定-大象网
11月23日,大象新闻记者从蔡磊团队获悉,渐冻症抗争者蔡磊与中美瑞康携手推进的第二款针对渐冻症的小核酸药物迎来新突破,成功获得美国食品药品监督管理局(FDA)授予的孤儿药资格。 据中美瑞康消息,其自主研发的FUS基因靶向小干扰RNA(siRNA)疗法RAG-21,成功获得美国食品药品监督管理局(FDA)授予的孤儿药资格,用于治疗肌萎缩...
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因此,一款国内患者用得起的渐冻症新药一直是临床急需。樊东升告诉记者,由于蔡磊的奔走呼吁,近年来国内渐冻症药物研发大大加速,目前有7—8款药物即将启动临床研究,未来3至5年,全球范围内可能会陆续出现一些获批新药,其中肯定会有诞生于中国的药物。 而神济昌华正在进行IIT(研究者发起的临床研究)患者招募的SNUG01被认为...
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攻克“渐冻症”,我们还有多远?
蔡磊-神济昌华渐冻症药物研发联合实验室科研人员正在进行相关研究。 在中国科学院院士、国家健康和疾病人脑组织资源库学术委员会主任段树民看来,蔡磊和病友们的举动,在世界上绝无仅有,可能会改写中国脑库的发展历史。“脑库成立10年来,共收集标本300多例,但罕见病标本仍是零。”段树民说。
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6月21日是世界渐冻人日,蔡磊用眼控仪敲出希望!
6月21日,是世界渐冻人日,时隔近一年,记者再次见到了蔡磊。 一年前,他还能在搀扶下勉强站立,用尖锐嘶哑的声音与记者讲话,但如今,他已无法站立、无法说话,呼吸与吞咽日益艰难,只能通过眼控仪,继续每天的工作和沟通,工作一会儿,就要休息一下。 2019年秋,只有41岁的蔡磊,被确诊为渐冻症,渐冻症医学名称为“肌萎缩侧...
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对这些患者来说,渐冻症不再是只能等死的判决书,同时,在蔡磊的持续推动下,一些昂贵的药物被纳入地方保障体系,报销比例提高,更多普通家庭终于负担得起基础治疗。只是,这个结果并没有落在他自己身上,蔡磊属于目前仍无有效药物的那一大类患者,也就是说,他拼尽全力铺好的路,救到了别人,却救不了自己。面对这一点,...
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11月23日,大象新闻记者从蔡磊团队获悉,渐冻症抗争者蔡磊与中美瑞康携手推进的第二款针对渐冻症的小核酸药物迎来新突破,成功获得美国食品药品监督管理局(FDA)授予的孤儿药资格。 据中美瑞康消息,其自主研发的FUS基因靶向小干扰RNA(siRNA)疗法RAG-21,成功获得美国食品药品监督管理局(FDA)授予的孤儿药资格,用于治疗肌萎缩...
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渐冻症:“解冻”之路在何方 广东省科学技术厅
图①②③ 蔡磊-神济昌华渐冻症药物研发联合实验室科研人员正在进行相关研究。 受访者供图 【深瞳工作室出品】 采写:本报记者 吴纯新 策划:赵英淑 滕继濮 一位渐冻症患者的妻子,每晚睡前都要做什么?吸痰,拍背,再吸痰,一系列动作已成为她的睡前仪式。
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为渐冻症“解冻”,新希望在哪? “这个病如果把你最爱的人杀死了,难道你还不把它灭了吗?”2024年1月18日,蔡磊在视频中自称离死亡已经非常近了,含泪与妻子立下约定,其中,他希望医药公司和实验室不能关闭,由妻子与药学家继续研发新特药,为拯救渐冻症病友尽一份力。