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渐冻症患者蔡磊的“生死时速” 渐冻症,世界五大绝症之首,属于神经退行性疾病。根据现有医学文献的记载,渐冻症已经有近200年的历史,至今只有利鲁唑(口服)和依达拉奉(注射)两款药物可以延缓疾病几个月,但无法阻拦病情发展,患者患病后的平均生存期只有2—5年。
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蔡磊抗“冻”六年:为攻克渐冻症投入超1亿,科研终将带来生命奇迹|...
确诊六年来,他没有选择安逸度过余生,而是将对抗渐冻症变成了一场全新的“创业”——发起“罕见病关爱计划”,牵头建成全世界最大的以患者为中心的渐冻症科研数据平台,推动搭建中国第一个渐冻症脑脊髓病理科研基因样本库,为基因层面病因研究打开新大门。 1978年出生的蔡磊,曾是众人眼中“别人家的孩子”——高二“玩儿...
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2019年,41岁的京东前副总裁蔡磊被诊断为为渐冻症,辗转多个医院后最终确诊,渐冻症被称为世界五大顽疾之首,截止到目前为止,也没有能够治疗渐冻症的药物。 现如今的药物也只能是延缓病情的发展,蔡磊在罹患渐冻症之后没有束手待毙,而是选择了积极治疗,也尝试过去发达国家,但是最终也没起到什么效果。
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蔡磊这次为生命“创业”_民声频道_央视网(cctv.com)
蔡磊做的第一件事是建立全球最大的渐冻症患者科研数据库,而且是“以患者为中心的360度全生命周期数据库”。这并不是一件容易的事,但是一件必须要做的事,无论探索渐冻症病因还是推进后续药物研发,掌握数据信息是第一步。他建立的“渐愈互助之家”,目前已触达超过1万名病友。
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蔡磊研发药物对病友起效:20多岁的女孩重获新生|渐冻症_新浪科技...
蔡磊说,其实他更喜欢第二段人生,活着本身就充满了力量,活着就必须承受随生命而来的重量,真的猛士敢于直面惨淡的人生,承担责任、创造价值,这是更值得一过的人生。 据了解,渐冻症在医学上被称为肌萎缩侧索硬化症(ALS),罹患渐冻症的患者四肢肌肉进行性萎缩无力,最后无法活动,仿佛被冰冻住一样,因此患者也被称为“渐...
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2024年,是蔡磊抗击渐冻症的第五年,但他不会就此停下。他在公开信中表示,2025年,团队将推进更广泛的科研合作,包括搭建渐冻症科研AI大脑,加大基因、核酸药物研发合作系等。 他的战斗,依然在继续! “渐冻症抗争的接力棒不会掉落” 蔡磊说,回想2022年,他预计自己的身体状况只能高强度冲刺到2023年下半年。那时,他就...
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曾有一个小伙子,已经在窒息边缘,死活不肯接受气切。家人无奈之下找到蔡磊,蔡磊只是说了几句话,小伙子便同意进ICU。 蔡磊说的是:我在研发药物,能救你的命。 三、“如果全世界的渐冻症研究是100步,蔡磊一个人走了80步” 一开始,蔡磊只是不甘心等待死亡的到来,他这辈子最受不了的,就是等待。
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全球首个!蔡磊:我不适用
蔡磊:我不适用 近日,国家药监局官网发布消息,渤健(Biogen)公司生产的药物托夫生注射液(Tofersen)在国内获批上市,该药物专门用于治疗SOD1基因突变的成人肌萎缩侧索硬化症(ALS),即渐冻症。作为全球首个渐冻症对因治疗药物,托夫生引发了广泛的关注。 图源:国家药监局官网...
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蔡磊:每一种罕见病的攻克都是人类医学的巨大突破_民声频道_央视网...
过去一年中,蔡磊为科研投入超过4000万元,其中对外科研捐助资金总额超3000万元。中国渐冻症患者中最多的两个基因类型的救治被全面突破,10条药物管线进入临床试验阶段。他还积极推动法律、伦理和经济层面的改革,试图为罕见病患者创造更好的治疗环境。 2024年11月,蔡磊参与渐冻症相关研究成果会议。本文图片均为 受访者提供...
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再遇蔡磊:他用眼控仪敲出希望-新华网
在电脑前,蔡磊用眼控仪给记者展示一位正在恢复的渐冻症患者的状况。相关数据显示,该药物改善了患者的生存状况,有效延缓疾病进程。 “三年前都是绝望必然死去的患者,现在有的可以活下来,这是中国科技的力量,是国家支持、社会关怀、患者团结的结果。”蔡磊说,中国渐冻症药物研发的速度和数量正跑向世界前列。 这次“破...